Tous les jours sont des défis, elle vous transmet sa joie de vivre.
Durant ses mauvais jours, sa motivation vous donne une bonne leçon de
courage! Parfois
sa fatigue est si intense, qu'elle ne parvient ni à se détendre ni à
effectuer ses rééducations. Durant ces moments-là, le moindre effort est
insurmontable. La parole qui lui demande une souplesse de la bouche,
devient impossible.En 2003, Emma est rentrée en Clis 4. Elle y a suivi une scolarité équivalente au niveau grande maternelle. Grâce
à sa rentrée à l'école, Emma a trouvé un équilibre dans sa vie
de tous les jours. Elle a d'abord réussi à faire des vraies nuits au
lieu des micro siestes qu'elle faisait jusqu'à présent!
Elle a
aussi développé une capacité à dialoguer, qui au départ était
très difficile mais elle est parvenue au bout de 2 grosses années
de travail d'orthophonie, à construire des phrases et à s'exprimer
plus clairement. Ceci a radicalement changé la vie de famille.
Enfin, on pouvait comprendre ses maux et ainsi y remédier au mieux.
C'est très frustrant de ne jamais comprendre son enfant , et là on
a découvert une petite fille qui avait des tonnes de choses à dire
et à partager. Depuis tout ce temps , elle écoutait et
enregistrait dans sa petite tête. Et maintenant, elle ressort même
des « bêtises » qu'elle entend. Un pur bonheur!
Elle souffre aussi de gestes parasites: son corps a des réactions
très brutales au niveau du tronc, il va de gauche à droite très
violemment. Ses 4 membres ont aussi une grande raideur. On peut
difficilement lui tendre les bras et les jambes, qui se retrouvent
toujours en flexion. Tout apprentissage est alors rendu difficile. Ce
manque
de flexibilité dans ses membres est très handicapant pour
la vie de tous les jours. C'est cette incapacité à la détendre qui nous
a poussé à lui trouver des activités sportives qui pourraient
lui apporter cette souplesse.
Nous nous sommes d'abord tournés vers la piscine. Avec une bonne équipe d'étudiants en sport, on a permis à
Emma d'oublier sa raideur et ses mouvements étaient plus fluides
dans l'eau; Elle a développé une capacité d'apnée super
impressionnante. En effet, tout en gardant la bouche ouverte, étant
dans l'impossibilité de la fermer, elle bloque l'eau afin de ne pas
boire la tasse, tout ça la tête sous l'eau. Le seul gros
inconvénient, c'est l'eau froide des piscines. Et même avec une
combinaison et un tee-shirt exprès pour les grand froids, Emma se
refroidit très vite et ne parvient plus à prendre du plaisir dans
l'eau.
Cette nouvelle difficulté nous a encouragés à privilégier
l'équithérapie. Mais là, encore, le froid est son ennemi
principal. Pourtant la solution est plus simple que précédemment.
On doit camoufler Emma quand les températures baissent trop et
avoir un horaire plus adapté dans la journée.
Pourtant, Emma n'abandonne jamais et elle a développé une capacité à
utiliser ses yeux d'une manière impressionnante. Elle est aussi très
habile avec sa langue ce qui a fait penser à utiliser cette facilité
pour l'utilisation d'un matériel dans sa vie de tous les jours!
Malheureusement, ce qui est proposé par les professionnels du secteur
handicap, n'est pas adapté à elle!
En 2011, elle est rentrée au centre de rééducation le Clos-Chauveau. Elle y suit une scolarité équivalente au CP et s'adapte assez bien à ce nouvel environnement .
