semaine d'hospitalisation à la fondation Rothschild à Paris

emma va être observé par les différents réeuducateurs affilié à l'opération:
"stimulation cérébrale profonde pour dystonie dyskinétique"

on a commencé avec l'IRM,du neuropédiatre,  suivit du kiné , du chirurgien et  de nouveau la neuropédiatre avec le photographe qui a réalisé des vidéos montrant les contractions involontaires d'emma;
et oui, toute la semaine , emma est restée zen, c'est à rien y comprendre!
juste qu'elle n'était pas sollicité comme à l'école, donc pas de fatigue supplémentaire; 
ça aide ;)
on a beaucoup discuté des tenants et aboutissants de l'opération; de l'engagement que ça réclamait! ce n'est pas à prendre à la légère; 
enfin, mon seul souhait si l'opération est validée, c'est que les douleurs d'emma s'atténuent assez pour lui permettre d'acquérir une certaine autonomie des mains et de la tête; elle pourrait ainsi à terme, utiliser son ordinateur à l'aide dun joystick .
une vraie avancée pour elle!





 

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